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halfmoon 的经验分享

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    发表:  2009/9/14 8:36am
halfmoon 的经验分享

    看来全部的帖子,对水桶爸爸的耐心很钦佩。我也曾经想做一个记录式的帖子或者笔记,但是自己毅力不够,没能做到。有的时候自己想想也想笑——都说ADHD有遗传,自己大概也是吧?起码在做事没毅力方面很符合。
废话就不多说了。上来发帖是因为在看这个帖子的过程中,发现有些问题是几个家长都遇见的比较困惑和头痛的。我的孩子也是ADHD,已经服药一段时间,因此和大家分享一下心得。

1、ADHD的孩子是否必需要服药?
我的孩子4岁时就有明显症状,6岁确诊,我们也坚持了2年不吃药,但是从实践中总结的经验告诉我,该吃药还是必须要吃。目前大家对孩子关心的焦点往往放在学习上,其实ADHD还影响孩子的社会行为,进而影响社会评价。学习不好的孩子很多,但是大多成年后对正常生活影响不大,而且只有少数心理有问题。但是ADHD的孩子如果无法改善社会行为,加上学习问题,就会带来非常负面的社会评价,结果造成儿童和少年时期的严重心理问题。虽然ADHD的症状接近一半在发育后会自行改善,但这些心理问题却能持续影响孩子一辈子。许多反社会行为者,包括偷窃、抢劫、冲动下伤人和恶意报复的罪犯,不少都是由于儿童时期ADHD造成的社会评价太低,自小就受到社会的歧视和排挤,带来的严重心理创伤,成人后以犯罪行为表现出来。还有更多的儿童时期心理创伤者,则是以严重的忧郁症的方式继续这些心理创伤的影响力。因此,从根本上考虑,从改善孩子社会评价的角度说,只要医生判断应该吃药,就必须吃,而且尽早吃!即使中药有效果,从迅速改善孩子社交情况的角度出发,也应该以西药作为主力迅速介入。
2、吃西药的选择和副作用。
目前最常见的西药是利他林/专注达和择思达。利他林时效短,副作用大,药效释放曲线呈波浪状,除非当地的药物没有选择,否则应该改用专注达。专注达基本成份和利他林一样,但是控制释放速度,药效释放曲线呈平台状,维持12小时,应该是最适合中国儿童的情况。如果这两种药不起明显作用,或者孩子还有忧郁类心理问题,则应该选用择思达。但后者对食欲的影响似乎更严重一些。
关于副作用的问题,主要是药物的中枢神经兴奋作用影响孩子晚上的睡眠,对肠胃的作用影响食欲。前者可以通过早上早吃药解决,吃早餐前吃,药效发挥更提前,相应的,晚上药效结束也早。还有一种方法,就是晚上睡觉前1小时,给孩子进行大量消耗体力的体育锻炼,洗完澡后,只要控制孩子在床上不动,不说,闭眼,孩子通常3分钟内就睡着。
影响食欲的问题基本无解。只能靠家长多转换菜色,鼓励和强制孩子吃完必要份量解决。不过最近的国外研究似乎不认为会影响孩子的身高。只要不发展成厌食症,体重问题在成年后会自行解决。德国篮球队的NBA明星卡曼就是ADHD,从小吃药,小时很瘦,但是依然发育成巨人身高,成年后强壮无比。虽然他本人最近认为自己小时候被误诊了,不过从他接收采访的电视新闻看,不停转换思路和话题,接受记者采访时,总是口若悬河,嘴上不带停的。这些都是明显的ADHD表现。
还有些想说的,上班时间到了,下次继续说说药效会失效一段时间和情况反复的问题。
总之,希望大家不要放弃,不要急躁,要耐心。
    halfmoon 的经验分享
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继续上次的帖子,说说副作用的问题。
不少前面的家长都说,孩子一开始吃药,就有明显的副作用,看着孩子不吃饭,不睡觉,心痛之下不得以停了西药。
其实刚开始吃药的时候,副作用表现虽然明显,但大人不必惊惶失措。大约2个星期左右,孩子就能“习惯”这种副作用带来的不适感觉。副作用影响虽然还在,但是孩子自己能适应这些反应,不会再那么严重。所以,如果决定给孩子吃西药,最好安排在开学前2周到3周就开始。一方面可以摸索减轻孩子不适的方法,另一方面也可以观察反应来增减药量。
3、停药的问题。
前面讲过,让孩子吃西药,主要为了改善他的社会行为能力,提升社会对他的评价,让他融入正常的社会生活。所以如果要长期停药,最好有一个不少于2周的试验期。如果孩子的表现不至于明显降低社会评价,再考虑长期停药,反之则应该立即恢复服药。
短期的间歇性停药则复杂得多。
如果是不断尝试长期停药失败造成的反复间歇性停药,对孩子是非常不利的。既不能实现停药的目的,又打断了孩子融入正常生活节奏的进程。这种情况应该尽量避免发生。有些家长过于担心药物对孩子身体的损害,自己凭感觉无计划地控制服药和短期停药,不但是不必要的,而且同样会产生上述的不良效果。
另一种常见的短期间歇性停药,是家长为了避免产生耐药性,而有计划地在周末和假期停药。这种做法的评价目前比较不一致。主要的观点有三种:
(1)不应停药。
我孩子的医生曾经参加中美医生ADHD研讨交流。他说,美国医生的观点认为,天天吃药对身体的影响没有以前大家以为的那么严重。美国有数以百万计的人天天吃利他林类药物,他们的副作用表现并不比周末停药的病例更严重。由于美国的生活节奏和社交习惯,他们更倾向于以天天服药维持良好的社会行为能力。PS:著名影星汤.克鲁斯就是其中的一个天天吃药的病例。
(2)在一个阶段内不应停药。
我孩子的医生自己倒是不吃美国同行这一套。他认为,大多数ADHD的症状会在孩子发育后改善。因此,没必要从小吃到老。但是另一方面,他也认为,至少在小学阶段,连续服药3年左右还是必要的。这段时间可以让孩子以正常的神经反应来学习行为能力,待社会行为能力基本追上普通孩子后,再停药的影响就可能不大了。这样利于孩子以安全的方式早日脱离药物。
(3)长期周末停药。
早在三十年前,在大陆的医疗界、教育界还不知道什么“多动症”(那时连国外都还在叫MBD)的时候,一位叫颜文伟的精神科医生因为偶然看到的国外资料,投入了ADHD的国内的开创性研究。在取得了相当的成绩后,由于国内观念上的问题,他最终被迫停止了这方面的深入研究。(在某个会议上,当年上海儿科四大权威之一的某主任先发言。那位主任神情激动地摔出一大叠纸,说“我看了72篇文献,这些是文献的标题。就像有一篇说的,‘MBD是胡说八道’。我看,这种顽皮孩子,打屁股也打得好”;他对MBD作了彻底否定)。颜文伟在回顾和总结三十年前的这段经历的时候,提出有规律的在周末两天停药,能有效减低耐药性的产生。就像仓库出货5天,已无存货,必须停业2天,以便进货。但是同时也提供了一个这种服药方法的实例,里面有提到在这两天孩子的发作会非常强烈。
我和爱人对这个问题也进行了讨论。最后我们采用的方法是:如果周末两天有安排好的学习任务或者社交活动,就尽量安排在其中一天,另一天停药。如果没有安排,则两天都停药。孩子目前情况良好,虽然已经接近连续服药5周,这当中仅停过3天药,但也没有任何产生耐药性的迹象。开学2个星期来,除了有一天忘记吃药,结果和其他同学有言语冲突外,几乎没有任何听课走神、干扰他人、冲动威胁等以前常见的行为。可以说效果非常明显。
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接着上面继续:
4、对服药效果的判断问题。
有些家长以为药一吃就灵,昨天还在东张西望、调皮惹事的孩子今天就能在座位上专心听讲,对家长言听计从。这种情况也许有,但是大多数应该没那么夸张。从我看到的资料上的实例,和我孩子的实际表现来看,药物能立即改善孩子的行为学习能力和思维方式倾向,但是无法立即改善他的坏习惯,更别提已经存在的心理阴影。孩子依然会有怕作业、贪玩、多嘴、懒惰等问题,有些甚至仍然有忧郁症倾向。但家长这个时候不要灰心。正常的孩子改掉一个行为上的坏毛病要花多少时间?难道一颗药物下去,你的ADHD宝宝就能立即变成模范生?这是不现实的。但是孩子的学习能力改善了,你只要耐心教导,他的进步会比以前明显快很多。但是请记住——以前10天才能改善的问题,现在5天就改善就已经算是效果显著。千万别不切实际地要求他一两天就变样,更别因为他没做到一天变样,你自己先灰心丧气了。
5、对孩子的学习要求问题。
虽然每个孩子的病情不一样,但是还是有些共性的。大多数ADHD的孩子容易混淆形状相近的数字和字母,计算时弄错运算符号和漏掉小数点等粗心情况会比较明显,遇到写作文、背单词等要花苦力气的作业会有畏惧感。我的孩子更多一样,由于协调性的问题,他写字的姿势无法协调,写字速度极慢。所有的这些问题,都会影响孩子的考试成绩。但是在这个问题上,家长一定要有正确的态度。老师布置的作业,必须要完成,这是锻炼孩子的责任心的问题。但是考试成绩就不要太看重。比如我的孩子,没吃药以前,在家做数学测试或者作业都是99分、100分,可在学校测验和考试就通常都只有80多分。我们对此并不在意,因为在家里的练习中,我们已经知道孩子是掌握了功课的,只是在学校考试的时候没法把这种能力表现出来。但是对于那些他确实没掌握的功课,即使要痛苦死自己,也要硬着头皮逼他学会。生动有趣的讲课会利于ADHD孩子的接受。所以家长要试着学会这样教孩子功课。——不论我自己的孩子,还是我听说的其他ADHD的孩子,实际上都非常聪明。只要你能吸引他听讲,他可以用其他孩子50%的精力获得其他孩子100%的成绩。
哇,好长了,也好晚了。今天先到这里,以后想到什么再继续说。大家都来交流吧。
最后提醒一下各位家长:从今年开始,我国中小学的教师都将采用绩效工资,老师的收入将和学生的考试成绩与纪律表现挂钩。这个情况会严重加大ADHD孩子的被歧视和被打击。所以如果医生已经建议了吃药的,都最好立即开始吃药,否则孩子的学习还是小事,心理上如果被老师和同学留下阴影,那才是影响孩子一辈子的大问题。
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做为家长肯定不希望孩子有这样的病症,但我想我们应该为孩子负责,多动症又不是不可能治愈的疾病,孩子小的话可以不用用药,副作用大,对孩子发育很不利的。
WWW.ENLIGHTKIDS.COM.CN
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兵兵你好:你说的是对的,老师的节效工资下来以后对于我们家这一类孩子是严重的歧视,今天我的儿子被带到办公室训话,知道老师说什么吗?他说如果我儿子不在这上学了,他请我们吃饭,我愤怒,可又能怎样呢?敢怒不敢言呀?这都怪我把药停了,由于家人发现药物剂量越大副做用越是明显,很是心疼,看了你的帖子我心里要放心些,先给他吃吧,最其吗,慢慢的会改变他现在所处的位置,让他也能和正常的孩子一样受到同等待遇,他的心里也会好受点,有自信一点。
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尊敬老师并不代表要处处同意他的观点。
有的家长很强势,学校也要敬畏三分。我并不是提示大家要对学校强硬,但是孩子最基础的权利要为他去争取。老师也是拿薪水的人,不期待对自己的孩子有多好,只是要求他对自己的孩子有个老师应该的模样,不能说出这样不负责任的话,他们其实也很怕。
我们的孩子很弱小,面对老师他们是绝对的弱势,不要一直责备他,他也没有办法,但是事情的对错是非要讲清楚,老师的不对是老师的问题。
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宇轩妈妈 显示下拉菜单
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好贴,好人!学习了,感触蛮大的。不过仍在纠结于是听医生的用‘专注达’还是用择思达的问题(今天刚去了广州市儿童医院)。一开始听一位儿子同校的家长说他家孩子用的择思达效果非常好,只是刚开始有点食欲不振,到后来就越来越好了。但今天我带儿子(7岁)去了医院,医生又说长期服用来说还是专注达好点。所以。。。真不知道如何是好了。
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再次感谢halfmoon 的经验分享
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    兵兵: 请问您是这里的斑竹?看到您分享的这么多的经验和知识,我很受感动。
    您说的都非常中肯合理。我的孩子就已经上了初一了。因为学习差,管理能力差,他方方面面都不好。老师当着他的面说留级会好一些。因为所有方面都不好,他内心的阴影非常厉害。经常有别的孩子欺负他。他也没有朋友。都怪我没有早点让他吃药。两年前带他去看了病。却没敢让他吃药。现在很后悔。
   今天我要带他去看中医。不知中医和西医同看同时吃药是否可行。这里的家长们有这方面的经验吗?
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六六妈妈 显示下拉菜单
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   我的孩子开始时吃的专注达,效果不错。吃了一段时间,发现原来的抽动症状有点增多,现在医生让改成泽思达,目前两个药正在同时服用,等到择思达的药物加到量时,把专注达停掉,可是孩子说感觉择思达的效果没有专注达好,因为他是白天吃专注达,晚上吃择思达的,我们还不知道是否真的如此,但择思达确实是贵了些
另外,轻轻地问一声,斑竹知不知道有没有两个药同时服用的呢?
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帖子功能 帖子功能   致谢 (0) 致谢(0)   引用 辰辰的妈妈 引用  发表回复回复 点击链接返回原帖 发表:  2010/4/08 2:45pm

六六妈妈:历害,你能两个药同时服用,这病是长期慢性病,这样服,大了怎么办?还有我给辰辰服了补钙片(是安利的钙镁片150元/瓶),现在晚上抽动少多了,钙片能缓解血管的痉挛,可能这原因吧!而且我们抽动原就是副带的,不严重,所以明显少了。

稍安勿燥,一念之间会改变许多
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辰辰的妈妈:我的孩子已经过渡到目前服用择斯达一种药物了,随着时间的推移,药效也比原先要好些。另外,停用专注达后,抽动的症状基本消失了。孩子小时候,我亦有常给他补钙,吃过乐力等,但他的抽动症状应该和缺钙的关系不大。
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追寻光明 显示下拉菜单
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注册时间: 2011/3/07
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第一次来到论坛,看了各位家长的言论,尤其是兵兵的经验交流,是我感触良多,可怜天下父母心,以后我会到论坛转转,从大家的身上吸取教育孩子的能量和培养孩子的经验,谢谢各位。
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注册时间: 2006/6/01
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呵呵。这个帖子是我们社区广东的家长halfmoon 总结的,写的非常好。
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wyfc1 显示下拉菜单
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注册时间: 2011/5/17
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赞成我就用自己的强硬态度为孩子谋取他该得到的尊重
即使老师以后不管他也没问题
只要不用言语去刺激他
让他默默地,慢慢的成长就可以了
 
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帖子功能 帖子功能   致谢 (0) 致谢(0)   引用 paljr 引用  发表回复回复 点击链接返回原帖 发表:  2011/7/21 8:46am
我最近看了《好妈妈胜过好老师》这本书,书里也谈到孩子ADHD问题,问题不是出在孩子身上,而是出在我们的教育和孩子成长的家庭环境上,我建议家长们去看看这本书
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分心不是你的错 显示下拉菜单
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非常赞同楼主的观点。
生命的本身就是最好的礼物!
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清清宝贝 显示下拉菜单
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讲得非常好,很有借鉴意义,学习。
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