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我也参加STNR训练

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发表人
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我是嘟嘟 显示下拉菜单
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帖子功能 帖子功能   致谢 (0) 致谢(0)   引用 我是嘟嘟 引用  发表回复回复 点击链接返回原帖 发表:  2010/12/11 4:51pm
    有时候,病患的经历、经验更直接有效,互通有无可少走弯路,我想这也是建立这个论坛的一个重要因素吧,在这里感受到大家的真心热心,这是一个温暖的大家庭,也谢谢大家对我的帮助和鼓励!

    
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腾腾妈妈 显示下拉菜单
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注册时间: 2009/6/30
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我是嘟嘟:
     终于又看见你的消息了,嘟嘟一定能慢慢好起来,有消息一定多出来交流啊。
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伟伟妈妈 显示下拉菜单
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祝福嘟宝。希望好消息不断传来。
陪孩子一起长大
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啸啸妈妈 显示下拉菜单
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我是嘟嘟
     嘟嘟有爸爸妈妈的关爱和网上的叔叔阿姨的关心和医生的治疗,他的情况会越来越好,相信风雨之后是彩虹。
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注册时间: 2009/9/19
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    大家都在关心着嘟嘟,嘟嘟自己也很勇敢坚强,我们都坚信一切都会好的.

    根据目前在天坛医院病患间的交流,这种病基本都集中在天坛和普仁治疗,所以其它各省级医院都较难诊断,即使碰到此种病例也不知道是什么病(患者或者医院就会建议就诊上级医院),我自己在上海的经历也说明了这种状况,现在医学这门学科分得很细,每个医生都有专攻的方向,旁的他的判断可能就要贻误病情,山东病友最初症状是呕吐,当成胃病治了一年,没有外伤,呕吐是不会去拍片的,到后来发现是颅内问题,找到天坛医院某专家(是神外专家但可能不对口),医生说要开刀但下不了手术台,家长当场吓跑,又辗转北京其它有名医院,最后又回到了天坛医院得到正确诊断并治疗;内蒙古的病友也从当地治到北京,他看的是北京儿童医院,得到的诊断是脑萎缩和癫痫,回去几个月后恰巧碰见天坛去当地支援的医生,建议他们来天坛看看,因为没有得到正确的诊断,他们也费时费力,先看甲,甲推荐了乙,乙觉得应该到丙那试试,丙说这个病可能是丁的专长,就是这样的艰难,这样还算是幸运的,还不知道有多少人甲病当成乙病在治呢,在这样细分的一个医学海洋里,我们患者去找对症的医生,真的是在捞针呢!


    
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    今天真是有点累呢,在儿保看了内分泌,又做了血化验,要8个工作日后才能拿结果,回来才想到8个工作日,我们又上北京去了,说不定治疗后又得重新化验.

    体重在第二次治疗未结束时就恢复了,现在39kg,脸蛋也瘦下去了,就是肚子和屁屁没见小,裤子都很难买

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    有时候,嘟宝乖得让我有种心痛的感觉.
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快乐兵兵 显示下拉菜单
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帖子功能 帖子功能   致谢 (0) 致谢(0)   引用 快乐兵兵 引用  发表回复回复 点击链接返回原帖 发表:  2010/12/28 10:16am
羡慕嘟嘟妈,人生能有多少刻骨铭心的感动呢。
祝福嘟嘟,祝福嘟嘟一家!
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sangeai 显示下拉菜单
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我好朋友的孩子,14个月时确诊和嘟嘟一样的病,挺住,因为你是孩子的一切!
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FRANK妈妈 显示下拉菜单
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帖子功能 帖子功能   致谢 (0) 致谢(0)   引用 FRANK妈妈 引用  发表回复回复 点击链接返回原帖 发表:  2010/12/29 3:37pm
嘟嘟妈妈:你是一个特别有爱心和坚强的妈妈。相信你们一定会带着嘟宝走出困境的。加油!
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注册时间: 2009/9/19
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帖子功能 帖子功能   致谢 (0) 致谢(0)   引用 我是嘟嘟 引用  发表回复回复 点击链接返回原帖 发表:  2010/12/31 7:14pm
    新年快乐!
    
    谢谢兵兵、sangeai、FRANK妈妈,我们很好,现在我带嘟嘟去做针灸,化疗我没法体会,但是针灸我决定陪儿子体验,到第三天时我就想打退堂鼓了,我怕痛,可我的儿子真的很能吃苦,他都能忍受,今天是我们娘俩扎针的第五天,这次先扎个八天,因为1月中旬我们又要飞北京了,嘟嘟坚强乐观,我真骄傲。

    祝天下所有的孩子们健康快乐!
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啸啸妈妈 显示下拉菜单
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注册时间: 2010/2/23
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我是嘟嘟
    虽然很久没看到嘟嘟的消息了,但是我知道嘟嘟是坚强的,他能够战胜疾病,嘟嘟妈妈也是一位非常坚强的妈妈,风雨过后是彩虹。
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    谢谢啸啸妈妈,我们已做完二次化疗一次放疗,过年也是在北京过的,目前除了胃口差点容易疲倦外其它都好,我相信会好的,一切都会好的,也祝论坛的其他小朋友大朋友身体好,学习好,工作好!!
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啸啸妈妈 显示下拉菜单
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我是嘟嘟
      虽然我们好久没听到嘟嘟的消息,但我相信社区的父母一定都惦念着你们,相信嘟嘟会越来越好的,你也会是幸福的妈妈。嘟嘟的坚强值得我们所有的孩子学习,他是一个很棒的孩子。
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    很久没来论坛,但一直牵挂着这里的朋友,刚刚看了几个贴子,既为小袋鼠的进步高兴,也为辰辰妈妈的坚持感动.

    我不知道儿子注意力方面的缺陷与他长在基底节的瘤有多大的联系,但他在肢体方面的缺陷确实受瘤体所累,这也就解释了他长期以来在书写、运动方面存在缺陷的原因,而这种缺陷将一直伴随他的成长,也可直至终身,经过治疗瘤体虽已成为空襄,但它造成的神经损害却是不可逆转的,除此之外,还将承担治疗引起的诸如记忆力、智力、生长发育等方面一系列的影响.

    健康指的不仅是身体上的,还有心理上的,九月倏忽即至,唯愿嘟嘟重返校园之后,还能保持现在乐观开朗的性格.

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聂明宇20010903 显示下拉菜单
活跃会员
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注册时间: 2008/9/11
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帖子功能 帖子功能   致谢 (0) 致谢(0)   引用 聂明宇20010903 引用  发表回复回复 点击链接返回原帖 发表:  2011/5/08 8:57pm
    真为嘟嘟感到高兴,没有什么能比重新获得健康更令人感到幸运的了。希望从此以后幸运永远伴随嘟嘟的左右。
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1huaimama 显示下拉菜单
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注册时间: 2009/5/13
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帖子功能 帖子功能   致谢 (0) 致谢(0)   引用 1huaimama 引用  发表回复回复 点击链接返回原帖 发表:  2011/5/09 9:34am
终于又看到嘟嘟的消息了。放心吧,只要我们当家长的不放弃,孩子也会成长起来的。祝愿嘟嘟早日回到学校,回到我们中间。
男生2000年出生。07年上小一年级。09/07/31开始摇摆操。博客
blog.sina.com.cn/u/1594564543
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未来不是梦 显示下拉菜单
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注册时间: 2011/4/29
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微笑嘟嘟你好!
我是刚刚到论坛的,请问孩子现在怎么样了?你们STNR训练早,我现在刚开始,请教训练经验。谢谢
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未来不是梦 显示下拉菜单
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注册时间: 2011/4/29
状态: 离线
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ADTD的孩子是不会理财的。有一个母亲讲:谁要是跟着我的儿子走他就能发财(她的儿子是高薪金领,每个月都要丢一两次手包,也因此各种重要的证件一两个月就要补办一次。)嘟嘟能把自己的钱叫你代保管 。而且可以看出嘟嘟情商很高。  

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啸啸妈妈 显示下拉菜单
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我是嘟嘟
      嘟嘟将重返校园,真让人高兴,嘟嘟的人生虽然经历了挫折,有了这样的经历,嘟嘟一定比其他孩子其他珍惜自己的生活,变得更懂事。
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发起人 未来不是梦 未来不是梦 发表的内容:

[IMG]height=17 alt=微笑 src="http://www.adhd.org.cn/forum/smileys/smiley1.gif" width=17 align=absMiddle>嘟嘟你好!
我是刚刚到论坛的,请问孩子现在怎么样了?你们STNR训练早,我现在刚开始,请教训练经验。谢谢

    很遗憾,我们没有把爬行训练坚持到底,论坛里有很多的父母做得很好,当然并不仅仅指爬行训练,事实上对于这类孩子,父母要操心的事太多,饮食规划、时间管理、事务条理、习惯培养、情绪管理......需要很多的时间精力,他们的耐心和毅力,辛苦的付出都让他们得到了回报,有时间可以多看看他们的贴子,我孩子现在挺好的,多谢关心。就在刚才,因为5.12三周年,拉了警报,孩子到隔壁的学校门口去默哀了。
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注册时间: 2009/9/19
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聂明宇20010903、 1huaimama、啸啸妈妈:嘟嘟现在挺好的,接触的医生或患者及家属,都挺喜欢嘟嘟,这是孩子自己开朗的性格决定的,接下来的治疗时间间隔会相对长一些,我尽量安排到寒暑假,这样可以少耽误学习,陪着儿子我也一直在成长,真好!
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妹妹妈妈 显示下拉菜单
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注册时间: 2010/7/09
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帖子功能 帖子功能   致谢 (0) 致谢(0)   引用 妹妹妈妈 引用  发表回复回复 点击链接返回原帖 发表:  2011/6/22 12:46pm
    大家有需要《sos救助父母救助儿童系列丛书——让学习障碍儿童突破学习困难》 这本书的家长可以到这家买 http://item.taobao.com/item.htm?id=10071729496
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我是嘟嘟 显示下拉菜单
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    上个星期,嘟嘟回到了阔别一年的校园,进了新的班级,认识新老师新同学,很开心.
    尽管写字、动作依然很慢,记忆力还是不行,但嘟嘟在学习态度学习劲头上都比以前认真,进步很大,受到了老师的表扬,也有部分是因为老师对他降低了要求的缘故,希望嘟嘟天天有进步,缩小与同学间的差距.
    同时祝愿论坛里的小朋友们天天进步健康成长!

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FRANK妈妈 显示下拉菜单
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注册时间: 2009/10/29
状态: 离线
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   嘟爸嘟妈辛苦了! 祝嘟嘟健康成长天天进步!
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啸啸妈妈 显示下拉菜单
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注册时间: 2010/2/23
位置: 上海
状态: 离线
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我是嘟嘟 :
     看到嘟嘟的好消息,真让人高兴啊,风雨之后是彩虹,可能因此嘟嘟父母对孩子的要求会有新的认识。
    
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宇轩妈妈 显示下拉菜单
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好久没上论坛了,刚看到可爱的小家伙的消息大吃一惊。不过相信坚强的嘟嘟妈妈,小嘟嘟,加油!
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rachel_219 显示下拉菜单
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注册时间: 2014/7/21
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不知道这些孩子现在如何了?真希望妈妈们能上来说说情况啊!我们真的很迷茫。
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希望在前方 显示下拉菜单
积极会员
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注册时间: 2014/7/28
状态: 离线
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帖子功能 帖子功能   致谢 (0) 致谢(0)   引用 希望在前方 引用  发表回复回复 点击链接返回原帖 发表:  2014/7/31 3:27pm

嘟嘟一家都是好样的!有这样的坚持不论什么都一定能克服的。

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轩妈妈 显示下拉菜单
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注册时间: 2014/9/24
位置: 广西
状态: 离线
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我也在迷茫中,小孩五岁,很典型的ADHD,可是和其他孩子一样可爱和有爱心,看了这么多妈妈的经历,知道往后学习的路任重道远,打算十一月给孩子开始做STNR,希望各位妈妈家长多传经验啊。
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折翅天使 显示下拉菜单
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注册时间: 2013/12/28
状态: 离线
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我也想给儿子做STNR训练,但是不知道怎么样操作,想问一下这位有心的妈妈,是不是在第一个阶段,里孩子的第一个动作,向后摇时,妈妈的手要向前推?还是向下压?
谢谢

宝贝别怕
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好好妈妈 显示下拉菜单
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注册时间: 2015/8/04
位置: 江西南昌
状态: 离线
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为什么没有后续了
06年出生,2015年7月确诊ADD
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VV妈妈 显示下拉菜单
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注册时间: 2017/6/30
状态: 离线
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帖子功能 帖子功能   致谢 (0) 致谢(0)   引用 VV妈妈 引用  发表回复回复 点击链接返回原帖 发表:  2017/7/13 12:48pm

不知道嘟嘟现在怎么样了,真是让人唏嘘。

学会和自己相处。接受不完美的世界。
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