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转贴一个老文章,其实,国内缺的不是药品,而是整个社会关怀体系

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    发表:  2019/4/24 4:02pm

在美国为儿子治疗ADHD(多动症)的过程"
原创 2018-01-26 苏珊 渡过

四年前的一个夏天,我从北京儿童医院神经内科走出来,坐在马路边哭着给好友打电话,告诉她:“我儿子确诊多动症了。”放下电话后,我在马路边坐了很久,发呆。那年,他六岁,刚上小学一年级。<br />
我开始拼命地回忆在他成长的过程中,是不是有我忽视的异样。他确实有过几次不对劲,在他十个月体检时,面对盘子里摆的各种色彩鲜艳的小物件,他用小手去抓,手指总是抓不住;在他三岁的幼儿园时期,有几次家长观看小朋友们表演节目,别的小朋友积极地跟随老师唱跳的时候,儿子呆在那,他发现自己什么都不会,要流眼泪;在体育运动上,他一直学不会拍球,跳绳……<br />
坐在那里短短十几分钟,越来越多他不算正常的线索涌进了我的脑海,但我之前却一直没有意识到他是多动症,因为他在行为上并没有特别多的反常。回避不能解决问题<br />
多动症全名是ADHD(注意缺陷多动障碍),是儿童期常见的一类心理障碍。表现为与年龄和发育水平不相称的注意力不集中和注意时间短暂、活动过度和冲动,常伴有学习困难、品行障碍和适应不良。注意缺陷是这种疾病的核心,而多动只是注意力缺陷的表现之一。有的孩子多动表现的很明显,而另一些孩子行动上没有异常,但同样无法集中注意力——而这部分行为上“不多动”的孩子往往会被忽略有这方面的问题。<br />
其实,还有一个更重要的指标,我当时也没有在意,就是孩子的语言能力发展比较迟缓。儿子说话比较晚,三岁多才能说话,家人把这归因于男孩子就是说话晚,或者是家里带他的人有多种方言,他不知学哪个好。<br />
我最重意识到他可能注意力有问题,是在他六岁上学后。老师反映他上课总是不认真听讲,自己写写画画。我开始试着自己教他拼音,发现他怎么也学不会,而且b和d,p和q,总是混淆。我开始找儿童神经领域的医生,虽然觉得北医六院和北京安定医院可能在精神科方面更专业,但潜意识里是不愿意把他往专业的精神医院送的,还是先去了北京儿童医院 <br />
家里人知道我带他进医院检查多动症后,纷纷抗议,他们的论点还是“男孩子都是这样”,“就是调皮”,“长大了就好了”。我告诉他们,调皮的正常小孩,不可能连拼音字母都学不会的。他们还是按照自己的经验判断,不以为然。我理解他们的内心,他们都爱孩子,不愿意认为自己的孩子是不正常的,会回避并且为他的异常找借口。但回避这个问题,它依然存在,不会消失,很可能会延误治疗的最佳时期。 <br />
后来,我带他去了以精神科擅长的北医六院,又给他做了一次非常详细的测试。从早上九点,一直做到下午两点,儿子和其它等待ADHD测试的孩子一起,在项目间隙,兴冲冲地跑来跑去。不识愁滋味的他们和忧心忡忡的家长形成了鲜明的对比。<br />
测试的结果和儿童医院一样,确诊ADHD,北医六院的专家,看着我儿子的病历,说让我先观察,他年龄太小,不着急吃药。<br />
北医六院开展了一个免费的家长培训课程,帮助家长更好地了解ADHD,学习正确地管理孩子ADHD行为的方法。负责召集家长培训的医生非常热心,每周六下午打电话邀请每一个家长参加培训,而这个集会最终成为了家长的诉苦大会。每次回来我的心情都特别压抑。一回家,看着窜来窜去,不好好写作业的儿子,更加火冒三丈。训练中学到的方法,要耐心,要进入他的思维去了解他,全都抛到脑后了。能做的是往前看那段时间,他的状态,并无太大改进。而且随着学习程度的加深,他的问题越来越明显。孩子的班主任,是一个刚师范毕业的姑娘,对他的状态非常关心,常常找我讨论他的情况。每次,看到手机上又是儿子学校的电话,我心里都非常的紧张。每次去学校,老师会拿他的试卷给我看,分数都保持在个位数。儿子对此浑然不觉,有朋友问他,期末考试考的怎样啊?他笑嘻嘻地反问:“你猜!”见对方沉默不知如何应对时,他非常贴心地说:“给你个提示,是个个位数!”让人哭笑不得。 <br />
很快,儿子升了二年级,随着年级的增长,北京市教委对班级教学的考核越来越严,对不及格的比率严格控制。儿子的成绩成了一个巨大的问题,老师再宽容,也无法扛住上级检查的压力,难免对不听话的小孩发脾气。<br />
社会规则是残酷的,在哪里生活,就要遵循哪里的游戏规则。小孩子们的世界也有着严格的等级制度,谁学习好,谁学习不好,受到的对待难免有差别。一个总是被老师批评的孩子,在同学面前很难有尊严。<br />
他的一年级生日聚会,许多同学来家里参加,他非常开心。等到二年级,被邀请的同学们有的就不愿意来了。<br />
随着儿子越来越懂事,他的自尊心也开始萌芽,他依旧很难控制住自己的注意力。要强的性格,加上总是上不去的成绩,和长期被老师、家长批评的状态,他有时开始说谎,变的不自信和怯懦。<br />
在此期间,我看了许多有关ADHD的文章了解这种病的成因,结论大都是大脑内神经化学递质失衡,有学者提出了ADHD的多巴胺、去甲肾上腺素及5-羟色胺(5-HT)假说,但尚没有哪一种假说能完全解释ADHD病因和发生机制。有一个比喻很好地描述了这群孩子的大脑,像一个没有班主任的班级,不是他们不愿意控制自己的注意力,而是因为他们大脑中某种物质的缺乏让他们没有能力控制自己。<br />
在ADHD家长培训班里,大多数家长拒绝让孩子吃药,因为担心副作用,担心一旦吃药了就要众生服药。大家的认知出奇的一致,如果是发烧,感冒等物理性疾病,吃药是很自然的选择;但如果是精神类的问题,往往抗拒药物。<br />
但我认为,如果是生理性原因导致他集中不了注意力,那么只能用医学的方式解决。这就像精神上的感冒一样。<br />
在他升三年级的那个夏天,我去了安定医院询问用药的可行性,安定医院的专家告诉我,ADHD患者的治疗大多是用药控制,而且吃了药是马上有效的。但治疗ADHD的一线药物利他林,有一个副作用是抑制孩子食欲,会影响孩子的生长发育。<br />
儿子那时的体重只有50多磅,非常轻,医生不建议马上用药,等他到十岁,看看体重增长的情况,再决定是否用药。他还说了一句话,让我非常后悔没有及早带儿子去确诊ADHD,他说多动症的最佳治疗期是2岁到6岁,那时不需要药物治疗,心理和感统训练就会有效果。<br />
后悔是没有用的,很多事情不能重新来一次,能做的只能往前看。 <br />
ADHD在美国不是疑难杂症<br />
在他上三年级的那个冬天,我有了一个去美国的机会,顺便了解了一下美国的ADHD的治疗情况。我吃惊的发现,美国大约4到17岁的儿童,被诊断为ADHD的占11%,其中43%的儿童使用药物治疗。而2-5岁,被确诊为ADHD的儿童,服药的比例是44%,还有相当比例的儿童药物和行为治疗结合进行。<br />
在那里,ADHD并不是一个疑难杂症,有的医生甚至不认为这是一种疾病,而是一种性格状态。他们认为患有ADHD的小孩,对自己感兴趣的事情会非常专注,许多天才都是ADHD患者。<br />
我虽然因此感到轻松,但不会拿“天才”一事自我安慰,能成为天才的只是极少数,而因为ADHD在生活上蒙受损失的人却是大多数,至少这种缺陷,不能让他们之中的绝大多数发挥自己所有的才能。<br />
幸运的是,单亲妈妈的我遇到了现在的先生,他鼓励我带孩子来美国治疗,并接他过来一起生活,他认为一个和谐的家庭环境,对我儿子的成长和治疗是有帮助的。<br />
2016年冬天,我9岁的儿子来到了洛杉矶。我看着他小小的身影,不知一句英文也不会说的他会不会顺利融入这个陌生的环境。<br />
先生把家搬到了一所小学的旁边,儿子顺利进入那所小学,那个小学的评分是九分,算是非常不错的学校。负责接待新生的老师告诉我,他不用降级,可以直接读三年级。我担心他的英语不够好,老师非常有信心地告诉我,没关系的,他很快就会学好英语的。<br />
美国小学的教育环境非常宽松,分数并不是唯一重要的教育标准。学生们早上8点20到校,下午3点就放学,孩子们一大半的时间都在进行体育活动。学校的操场,铺满了整齐的绿草,占整个学校4分之3的面积,每次经过学校,都能看到小孩子们在操场上玩耍。儿子虽然不会说英语,但很快就在体育活动中交到了几个好朋友。<br />
加州大学洛杉矶分校的诊所,是整个加州地区治疗精神疾病最权威的诊所之一。儿子来美一月后,我帮他预约了加州大学洛杉矶分校的ADHD诊所的医生。他的医保不覆盖这家诊所的费用,第一次检查的费用是自费的,高达800美元。<br />
接待我们医学博士,用英文和我聊了一个小时儿子的情况,在对他进行测试时,发现他无法用英文沟通,马上给我们推荐了离我们的住所比较近的华人医生。她告诉我,ADHD在美国非常普遍,一般的儿科精神科诊所就可以治疗,没有必要到这里的诊所。我们走的时候,她让工作人员把所有的费用都退给了我。<br />
她推荐的医生姓黄,是台湾人。他只有周末出诊,其余的时间,在加州儿童监狱做心理医生。第一次确诊的时间大约一小时,他给了儿子一支笔让他画画。儿子只用了五分钟就画了整个画纸,画的线条极其幼稚,弯弯曲曲。随后,他把医生给他玩的弹珠滚的满地都是。黄医生非常耐心地了解了他的情况,测试了他的身高和体重,决定让他先服用一个月最小剂量的利他林——这是美国诊所治疗ADHD使用的最多的药物,如果合适的话,再慢慢加药。<br />
我记得他第一次服用药的那个下午,给他用药之后,我去超市。我出发的时候,他正拿一本写给儿童的历史书在看,三个小时后,我回来,发现他还在看。不知为什么,我的眼泪马上就流了出来;但我又有些担心,认为历史是他感兴趣的事物,也许不用药,他也能专注那么久。<br />
随后的一个月,我拿数学题来测试,在一个小时内,他做了一百道非常简单的加减乘除题目,即使题目非常简单,做这么大的量,也需要注意力非常集中。然后是他最不感兴趣的英语,以前背一个单词,他都要磨蹭半个多小时,但服药后现在背单词的速度是一分钟一个。看到治疗效果,我百感交集,那个不自信的小孩,开始变的越来越自信。<br />
但他在服药后,食量却明显降低。集中注意力不是问题了之后,吃饭成了最严重的问题,我换着法子给他做糖醋排骨,小笼包,红烧肉……这些之前他听到就要流口水的菜,他却动也不动一下。而且药的另一个副作用是使血压增高,儿子的血压增高的也很快,第二次复诊的时候,医生说这种药可能不适合他。<br />
在朋友的建议下,我又换了另一个医生,这个医生有二十几年治疗ADHD的经验,他一开始就反对用利他林这种一线药物进行治疗。他的观点是认为利他林的副作用会对儿童的生长发育有影响。他建议用盐酸胍法辛进行治疗,这种药是一种肾上腺激素抑制剂,2009年获得美国FDA批准上市,成为治疗儿童及青少年ADHD的又一非中枢兴奋药。 <br />
儿子试用这种药之后,食欲有了显著的改善,但注意力不如服用利他林时改善明显。他的治疗还在进行当中,医生告诉我,胍法辛这种药会随着他年龄增长,疗效变弱,那时还会有其他的替代方案。这两个医生都谈到,他们用药之后,注意力和正常孩子没什么区别,而且许多孩子在他们高中时就可以自然痊愈。我问医生,如果不治疗,等到高中他自然痊愈呢?医生告诉我,那在他的成长过程中会遭遇许多心理问题,需要家长时刻关注,运用心理治疗的方法。<br />
我确实发现,在儿子之前的经历中,因为多动症总是招致他人批评的他,在社交中心理上会出现一种防御状态,在和他人有一点冲突时,容易觉得别人针对他。有一次,他在学校哭了,因为觉得别的同学欺负他,反复问我是不是因为他是中国人,他们才会故意对他不好。我直觉上觉得不太可能,因为美国小学充满了不同种族的人,孩子们都习惯了同学们是不同的种族。<br />
我约他的班主任霍特小姐聊了一下,霍特小姐说他们只是普通的玩耍,然后打闹过程中会碰疼,这是很正常的。他的这种心理状态,医生认为虽然不是ADHD的直接症状表现,但ADHD儿童会出现这种反应,因为在他们的成长环境中,他们受到外界和家庭的指责比较多,导致他们心理上出现防御状态。这是药物难以解决的。他马上推荐了一个心理辅导师给我们。药物治疗和心理干预结合,是美国ADHD治疗的常规途径。<br />
一个充满友善的环境<br />
那一刻,我真的非常庆幸在儿子还算幼小的年纪,接受了ADHD治疗。如果他继续在中国,不治疗,他很可能从小到大都被贴上一个差生的标签,会被认为笨或者不努力,被同龄人排斥,没有信心,心理问题可能会越来越严重……我都不敢继续想下去。<br />
儿子现在来美国已经一年多了,他已经是美国小学四年级的学生,交到了许多好朋友。学校和老师对孩子是鼓励式教育,老师几乎天天称赞他们。分数不是重要的指标,而公民教育是学校重视的。<br />
有一次,老师给我讨论儿子的问题,是因为发现他笑一个脱衣服脱不下来的小男孩,小男孩因此哭了。老师告诉我,应该教育他,在别人有困难的时候要帮助,而不是嘲笑。随后,她又加了一句,不要责怪他,只需要告诉他应该怎么做,他是个好孩子。<br />
有时,和他走在街上,听到有他熟悉的同学兴奋地叫他的英文名字,他也兴奋地跑过去打招呼。以前对他来说千难万难的做作业状态,他竟然很轻松地就完成,而且为了考一百分,也会反复地复习。当他发现他的努力可以达到他想要的结果时,他开始用努力的、正面的方式追求完美。当没有学业和分数的压力时,他性格深处的一些柔软的,积极的部分开始慢慢生长。他性格中善良、敏感在一个充满友善的环境中会让他变得越来越有力量,而不是越来越脆弱扭曲。<br />
当大环境不再追求分数,不再追求高升学率时,我的心态也逐渐放松,愿意慢慢地和他沟通,给他讲作业时也比以前有耐心了许多。他说:“妈妈,你以前脾气特别大,你一发火我脑子里就一片空白。现在,感觉好多了。”<br />
这一年,也是我和他相处最密切的一段时期。之前的我,总是认为人生的自我实现只有工作,现在认为做一个负责任的妈妈、妻子也是非常重要的,它会使我看待这个世界、看待他人的角度都会有改变,让我更柔和,更有层次地去理解这个世界。<br />
我很享受用更多的时间陪伴他,和他一起面对这个陌生的环境的过程。而美国小学宽松的教育环境,医学对ADHD系统化的治疗,以及整个社会对儿童的爱护,都帮助我们越来越有信心地面对不可知的未来。</p>
我们都是在失败中尝试,在黑暗中摸索,在荆棘中挣扎,妄图找到一点前人走出这片沼泽的痕迹。
你问我这个方向是否通向岸边,我也只能苦笑一下,选一个方向继续前行,直到精疲力竭。
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